Може да сте видели реклами по телевизията или на някой вестник, но искаме да говорим с пианатама също, защото най-добрият начин за окончателно изкореняване на болестите е да знаем, да информираме колко повече хора са възможно най-много от тяхното съществуване, и преди всичко възможността да бъдат може да направи нещо:
До 31 октомври е възможно да се подкрепят научните изследвания Чрез изпращане на солидарност SMS от 1 евро до 48588 (Тим, Vodafone, Wind, 3) или чрез призоваване от фиксирана телекомуникационна мрежа за даряване на 2 евро.
Има много инициативи, насрочени за Есента на солидарността на основата за изследване на кистозна фиброза: гъст календар на срещи, за да фокусира светлината на болестта без лице ", благодарение на ангажимента на Лора Чиатти, Елеонора Аббабато, Клаудия Герини, Виктория Кабелов, Гуйо Багата и от тази година Пух, която те решават да поканят своите Феновете да подкрепят основата, като пускат SMS солидарността от сайта им (www.пулс.и от сцената на техните концерти.
Кампанията ще бъде подкрепена от институционалното място на FFC, което вижда героите Вицепрезидентът и съосновател Матео Марзото и малкия актьор Gianluca Grecchi.
Изпратете един или повече SMS до 48588 и предайте дума!
Освен това делегациите и групите за подкрепа на фондацията ще присъстват на квадратите на Италия, където те ще предложат на Подходящи приспособления и изследователски циклайни.
Така е кистосната фиброза
Това е най-честите сериозни генетични заболявания. В света те са засегнати над 70.000 души. Благодарение на напредъка на изследванията и грижите, децата, които се раждат днес с тази болест, имат средна продължителност на живота на 40 години и повече, Макар да не надвишава детството преди петдесет години, когато болестта е открита и започнала да се грижи за него.
В Италия има приблизително диагностицирани 200 нови случая до годината: около 4 нови пациенти се раждат всяка седмица; но пациентът умира всяка седмица .
Също така в Италия според данните на националния регистър на кистозната фиброза болестта от 12/31/2004 е 4099 и 1742 (42% от общия брой) са над 18 години (172 от тях са надвишили 40 години). Диагнозата е в рамките на 8 месеца от живота за 50% от болните и вместо това в зряла възраст за около 8%. Днес се изчислява, че живите пациенти всъщност са много повече, като се има предвид, че все още има ограничения в тяхното признание, особено за по-малко традиционните форми на заболяване, и по-специално в регионите, в които не прилепвате новородено скрининг.
Някой, роден с болестта Той е наследил дефектен ген (Мутирал ген на CFTR) или бащата, или майката, които са носители. Здравите носители на гена на CFTR в Италия са около 2 и половина милион (C е здрав превозвач на всеки 25 души). Двойката носители във всяка бременност има 1 в 4 шанса да има дете с кистозна фиброза (CF).
Това е болест, която засяга мъжете и жените еднакво.
Тя има курс, различен от повече от пациента.
Тя е организирана на хронична болест, която е поета от специализирани центрове. Центровете имат хомогенна програма за грижи, която постоянно подлежи на изследвания и подобрение
Уебсайтът на FFC - Фондация за изследване на кистозна фиброза Onlus, с цялата информация и инициативи
Италианският портал за кистозна фиброза
Gpt inroond-other-0
